Natalja
Die Diagnose meiner Bettnachbarin lautet ja leider Non-Hodgkin-Lymphom. Und das mit 86 Jahren. Schön sieht echt anders aus.
Aber was ich nicht verstehe: Warum muss man Öhmchen noch einen Port legen? Die OP war sehr schmerzhaft und die steht auch aktuell noch ziemlich unter Strom. Grad pennt sie. Warum muss man unbedingt noch die gesamte Chemotherapie auffahren?
Ich bin kein Fan von rationierter Medizin. Was möglich UND vertretbar ist, soll auch gemacht werden.
Aber – ist das im Fall von Öhmchen denn echt noch vertretbar? Wenn ich richtig informiert bin, bekommt sie als Chemo mehrere Blocks mit Zytostatika. Welche von denen bei Öhmchen jetzt zum Einsatz kommen, weiß ich nicht, aber lecker sind die alle nicht. Und auch wenn Oma fit ist – nach den Blocks wird sie genau das nicht mehr sein. Und die Lebensqualität wird stark eingeschränkt werden.
Was würde dagegen sprechen, rein palliativ zu behandeln, ihr die Zeit, die sie noch hat, so schön wie möglich zu machen anstatt jetzt die gesamte Chemie aufzufahren, vielleicht mit demselben Ergebnis, als wenn man palliativ behandelt aber eben mit dem kleinen aber wichtigen Unterschied, dass im letzteren Fall sie noch schöne Tage hat und so weit wie möglich selbst bestimmt und selbständig sein kann.
Der Datenschutz verbietet es mir, mit den Ärzten zu diskutieren. Aber meine Psychoonkologin ist mit mir einer Meinung, dass nicht immer alles therapiert werden muss, wo es auch eine Therapie gibt.
Die Grenzziehung ist echt schwierig, eine Gratwanderung. Aber ich glaub, grad im Fall Öhmchen haben die sich echt vergaloppiert. Ihr stehen schwerste Zeiten bevor und ich glaub, das hat sie nicht verdient. Gut, DIE Therapien hat niemand verdient, trotzdem…
Und ich mag mich auch nicht einmischen, denn mehr als alles andere braucht Natalja auch das Vertrauen in ihre Ärzte, wenn sie das durchhalten soll. Wenn ich da misstrauen säe kann ich ihr auch gleich ein Messer wo reinrammen.
Aber…mein Gott, ist denn in der Familie NIEMAND, der auf Augenhöhe mit den Ärzten diskutieren kann? 😦
Veröffentlicht am 28. September 2010, in Allgemein. Setze ein Lesezeichen auf den Permalink. 10 Kommentare.
Tante Jays Café 
Ja das ist wirklich eine Gratwanderung, und man kann eben auch in Öhmchen nicht wirklich hineinschauen, muss es aber trotzdem versuchen. Für die Ärzte ist das natürlich auch ein Problem: Wenn sie keine definitve Ansage machen kann (und solange sie noch gut bei Sinnen ist, MUSS die von IHR kommen), müssen sie alles versuchen.
Aus Erfahrung mit heftigst Mitbetroffenen kann ich sagen, dass das im entscheidenden Moment eben immer, auch ziemlich plötzlich, ganz anders aussehen kann. Jemand der ein halbes Jahr vorher noch geäußert hatte, dass sich in seinem Garten ja für die entscheidende Phase noch einige geeignete Pflänzchen befänden, mit denen man diese Phase komfortabel abkürzen könnte, hat eben zum Schluss dann doch auch die fiesen Sachen auf sich genommen um, in welchem Zustand auch immer, eine möglichst lange Zeit mit dem halbwüchsigen Kinde zu verbringen.
Mal abgesehen davon wird auch ganz viel davon abhängen, wie man Öhmchen in dieser Zeit unterstützt und wie sie die Behandlung selbst annimmt.
Ich habe übrigens in der Reha auch einige erlebt, die ihre Chemo, auch über Port, dort fortgesetzt haben (zusammen mit dem Partner). Das ist durch die in so einer Einrichtung doch etwas mehr auf Lebensqualität ausgerichtete Betreuung vielleicht eine angenehmere Alternative als das KH. Vorraussetzung dafür ist natürlich, dass der Patient einigermaßen stabil ist.
Natürlich, dass hatte ich ja schon an anderer Stelle angemerkt, wäre jetzt auch eine Person für sie wichtig, die in Augenhöhe mit den Ärzten reden kann. Aber ganz wichtig ist dabei auch, ihre eigenen Einstellungen dazu ganz genau zu erforschen und denen absolute Priorität einzuräumen, auch wenn ihre Wünsche vielleicht anderen nicht unbedingt rational eingängig sein mögen.
Meine Psychoonkologin (pensioniert aber weiterhin praktizierend) berichtete, dass sie ihren Ärzten in Aus- und Weiterbildung immer nahegelegt habe „hört einfach Euern Patienten besser zu, die wissen am Besten, was für sie gut ist“, und da ist viel Wahres dran.
Über Non-Hodgkin und seine Behandlung kann ich so einiges sagen (hatte meine Mutter). Und ja, Chemo muss scheußlich sein, wobei die dort verwendete vergleichsweise „mild“ ist. Fraglich ist, wie weit es bei Ömchen ist – Problem ist halt, dass die Blutbildung nicht mehr funktioniert. Ganz ohne Behandlung geht es nicht. Aber ich stimme Dir zu, dass es unter Umständen genügen würde, sie mit Vollblut zu versorgen anstatt sie mit Chemo zu quälen.
Aber vermutlich müsste sie das selbst konsequent äußern… 😦
Solange auch nur eine minimale Chance auf Heilung besteht, müssen die Ärzte behandeln. Alles andere wäre eine Tötung. Die einzige Alternative ist, meiner Meinung nach, wenn Oma sagt, dass sie nicht bzw. anders behandelt werden will. Doch wenn sie z.b. gar nicht mehr in der Lage ist, wer soll das dann entscheiden, außer evtl. ihr Ehemann, aber ich habe nicht das Gefühl, dass das Ömchen ihren Willen nicht äußern kann, oder täusche ich mich da? Also scheint sie diese Behandlung doch zu wollen.
Nein, es wäre unterlassene Hilfeleistung – das ist was anderes. Aber auch da müssen die Prognosen sorgsam abgewogen werden.
So wie man bei Prostatakarzinom mittlerweile immer mehr in Frage stellt, ob die Früherkennung überhaupt so sinnvoll ist – durch die „Therapie“ werden die Patienten stark in ihrer Lebensqualität eingeschränkt, und zwar irreversibel: Impotenz und Inkontinenz. Dagegen stirbt nur einer von zehn nicht behandelten Patienten binnen 10 Jahren an diesem Krebs (so stand es in Le Monde). Anders gesagt: ich hab noch nicht einen einzigen Prostatatoten beerdigt, aber eine ganze Reihe Gemeindeglieder, die nach der Prostatabehandlung das Haus nicht mehr verlassen. Scheintote. Das MUSS nicht sein, weder mit 80 noch mit 60.
Ich finde das furchtbar. Bei meinem Opa wurde mit 68 festgestellt, dass er Lungenkrebs im Endstadium hat. Er hat nach der Diagnose noch 3 Monate gelebt. 2 Monate davon allein im Krankenhaus, da seine Frau zu krank war um ihn zu besuchen und das KH zu weit weg war um mal schnell nach der Arbeit vorbeizuschauen. Er hat in diesen 3 Monaten sehr schnell abgebaut, da auch bei ihm Chemo und Bestrahlung gemacht wurde. Dabei war klar, dass es sich nur noch um Wochen handeln konnte. Vllt. wäre er ohne Therapie noch ein halbes Jahr oder 1 Jahr bei uns geblieben, aber so wurde er uns schneller genommen. Wenigstens haben wir ihn 2 Tage vorher nach Hause holen können. Aber ich fand es traurig von den Ärzten, meiner Oma unnütze Hoffnungen zu machen und meinem Opa die letzte Lebenskraft zu nehmen. Als die Diagnose kam, war er eigentlich relativ fit, als er starb war er körperlich nicht mal mehr die Hälfte von dem vor der Therapie und geistig auf Höhe eines Kindes. Ich hätte meinen Opa lieber so in Erinnerung behalten wie vor der Therapie. Aber das wurde mir von den Ärzten, die um jeden Preis therapieren wollten, verwehrt und ihm wurde Zeit mit seiner Familie genommen. Ich weiß er wollte uns noch viel sagen und wir ihm, aber die Therapie hat all das zunichte gemacht. Man sollte wirklich genau abwägen, wann man noch therapiert und vor allem offen mit den Patienten und Angehörigen sein, auch wenn das manchmal sehr weh tut.
So schwer mir die Antwort fällt, aber ich weiß nicht, ob bei deinem Großvater tatsächlich die Therapie der Grund für den schnellen Abbau war. Du schreibst selbst, dass es Lungenkrebs im Endstadium war, auch wenn er vergleichsweise fit ist. Die Lunge ist eins der zentralen Organe, ohne die gar nix geht. Lungenkrebs bedeutet auch Gewebsuntergang und vor allem auch schwerste Luftnot.
Er hätte ohne Therapie bei der Diagnose – meiner Meinung nach und nach dem, was du schilderst, keine 3 Wochen mehr gelebt. So hatte er noch 3 Monate, was für Lungenkrebs (grad der kleinzellige ist verdammt mies), so schlimm sich das anhören mag, nicht schlecht ist.
Aber bei der Diagnose Lungenkrebs im Endstadium dürfte *kein* Arzt den Angehörigen noch Hoffnungen machen, dass sich was bessern könnte. Denn grad bei solchen Diagnosen muss jedem klar sein, dass hier jede Therapie nur noch palliativ sein kann, also nur noch das Leid lindern und einen möglichst würdevollen Tod ermöglichen. Heilung dürfte dabei nicht mehr möglich sein.
Was mich bei Natalja stört: Es stand nie zur Debatte, mit ihr die Therapien zu besprechen. Eine vernünftige Aufklärung hat in den 5 min. wo der Doc bei ihr war, überhaupt nicht stattfinden können. Sie hätte die Wahl haben müssen: „Chemo/Bestrahlung mit den Konsequenzen. Palliativ mit den Konsequenzen“.
Und es hätte eine Psychoonkologin dabei sein müssen (das Krankenhaus hat 2). Aber das ist halt nicht passiert, es wurde von den Ärzten entschieden und jut ist. Und das ist nicht „auf Augenhöhe“.
Da ist sicher einiges falsch gelaufen. Vor allem sollte man dem Patienten normalerweise viel mehr Zeit zur Entscheidung geben. Auch bei einer „dringenden“ Chemo oder Bestrahlung sind immer ein paar Tage drin. Und normalerweise sollte es dem Patienten auch ermöglicht werden eine weiteres Gespräch in Ruhe und ggf. unter Beteiligung einer Vertrauensperson zu führen. Aufklärungsgespräche in denen nicht alle Behandlungsalternativen aufgezeigt wurden sind übrigens nicht als korrekte Aufklärung zu werten.
Aber vielleicht noch der Hinweis, beim langsam wachsenden Non Hodgkin IST die Chemo als solche palliativ, da in der Regel kurativ nichts machbar ist (eben WEIL er langsam wächst) paradoxerweise lässt sich der schnell wachsende kurativ besser angehen, weil er wg. des schnellen Wachstums empfindlicher auf die Chemo reagiert. Palliative Behandlung heißt ja auch nicht, dass man den Krebs einfach wachsen lässt, wie er will. Das ist im besten Fall schon auch immer Versuch, eine für den Patienten möglichst optimale Lösung aus langem Überleben und guter Lebensqualität zu finden.
Ich weiß ja nicht, was das für ein KH ist, aber normalerweise sollten die Lymphome eigentlich eher in spezialisierten Zentren betreut werden, da die Therapieschemata eigentlich ständig angepasst werden. Andererseits ist eine heimatnahe Behandlung in diesem Fall vermutlich auch nicht schlecht.
Hm, solche Entscheidungen sollte nach guter Aufklärung eigentlich immer der Patient selber treffen…
Zu Susannchens Opa: Wie Tante Jay schon schrieb kann es gut sein, dass es wegen des Krebses so schnell ging. Ich habe schon Lungenkrebskranke sehr schnell abbauen und sterben sehen, in der kurzen Zeit die ich auf solchen Stationen war. Teilweise waren die Leute schon vor Chemo tot…
Aber auch wenn es die Chemo war: Voraussagen wie gut eine Chemotherapie bei einem bestimmten Menschen wirkt und wie gut sie vertragen wird, kann leider keiner, die Ärzte auch nicht… Wenn es nun wirklich statistisch nicht schlechte Chancen auf noch mehr Lebenszeit in akzeptabler Qualität gibt, dann sollte man sie anbieten, die Entscheidung dazu sollte, wie schon erwähnt, immer der Patient treffen. Und er sollte dann auch wissen, dass es eigentlich eine Art Glücksspiel ist.
Zu keine Hoffnungen machen: Uns wurde im Studium gesagt, wir sollen ehrlich sein, aber nie alle Hoffnung nehmen. Natürlich auch sagen, wenn eine Erkrankung höchstwahrscheinlich zum Tode führen wird, aber es den Leuten auch nicht aufdrängen, wenn sie darüber nichts wissen wollen, lieber noch einen späteren Gesprächstermin machen. Manche Leute wollen wirklich nicht wissen, was sie erwartet, das kann dann auch für Ärzte schwer begreifbar sein.
Und letztlich ist auch bei eigentlich tödlicher Krebserkrankung die Chance auf eine medizinisch nicht erklärliche Wunderheilung immer noch größer als die Chance auf einen Sechser im Lotto…
Ich habe meine Meinung zu Ömchen und den Therapien ja bereits kund getan: Man sage ihr, was die Konsequenzen einer Behandlung oder Nichtbehandlung sind, beziehe ihren Oleg mit ein, kontaktiere ihre Angehörigen (falls sie welche hat) und dann – muss man ein wenig Geduld haben. Gibt ja genug Sachen, die schön sind – nech?
Meine Omi (auch bald 86) hat kaputte Nieren (und muss, glaub ich, immer nache Dialyse hin), will eigentlich auch nicht mehr wirklich, aber die Vermählung meiner Verlobten mit mir, die will sie dann doch noch miterleben (sind jetzt noch 3 Wochen und der Rest von Heute).
also eine Non-Hodgkin Chemo bei einer 86 jährigen aufzufahren finde ich etwas übertrieben, ich kam mit 25 in den Genuss einer solchen Chemo. Nach einem halben Jahr Behandlung hat es dann damit geendet das beide Nieren ihren Dienst vorübergehend quitierten und daraufhin der rest vom Kadaver meint es wäre lustig sich selbst zu vergiften. Endeffekt war dann ein Blutdruck von 50 zu 16 bei einem Ruhepuls von 30 und 3 Wochen Koma.
Also ich will mir jetzt mal nicht ausmalen was mit einer 86 jährigen bei der Chemo passiert.