Seit ich mich mit Aurelas Fall etwas mehr beschäftigt habe, habe ich mich auch mit der Typisierung und der daraus entstehenden Probleme beschäftigt.

Vor allem vor dem Hintergrund ausufernder Datenbankschnüffeleien erschien es mir als medizinischem Laien recht naheliegend, dass die Ermittlungsbehörden sowie die Geheimdienste doch nach einer derartigen Gendatenbank lechzen müssen. Wo sonst bekommt man so umfangreiche Genotypen frei Haus abgesammelt?

Also hab ich mich mal an das DKMS gewandt. Spannender Schriftwechsel, den ich mit freundlicher Genehmigung hier auch veröffentliche.

Trottelig wie ich bin, ist meine erste Anfrage untergegangen, da über das Kontaktformular gestellt und in der Antwort war meine Anfrage nicht mehr enthalten. Aber dafür die Antwort:
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vielen Dank für Ihre Anfrage und Ihrem Interesse an einer Registrierung zur Stammzellspende.

Im Folgenden möchte ich Ihnen Ihre Fragen zum Thema Datenschutz in der DKMS beantworten.

Die DNA-Analyse, um eine Übereinstimmung mit den Gewebemerkmalen eines Patienten zu finden, beschränkt sich auf die Bestimmung der HLA-Merkmale und bezieht sich nicht auf das gesamte Genom,  d. h. es wird damit kein „genetischer Fingerabdruck“  vorgenommen!

Eine kriminalistische Identifizierung einer Person ist anhand von HLA-Gewebemerkmalen nicht möglich.

Eine nahezu 100-prozentige Übereinstimmung dieser HLA-Merkmale muss vorliegen, damit es beim Patienten nicht zu einer für ihn gefährlichen Abstoßungsreaktion kommt.

Die Typisierung und die Aufnahme in die DKMS dienen allein dazu, um für einen an Blutkrebs erkrankten Patienten einen passenden Stammzell- oder Knochenmarkspender zu finden.

Die HLA-Merkmale der Spender werden in anonymisierter Form an nationale und internationale Knochenmarkspenderregister übermittelt. Dies bedeutet, dass Namen, Adressen oder ähnliche identifizierende Daten nicht übermittelt werden!

Eine Weitergabe von personenbezogenen Daten an Dritte ist von der DKMS aus nicht vorgesehen und wir gewährleisten im Rahmen der geltenden Gesetze den größtmöglichen Datenschutz.

Für weitere Fragen stehe ich Ihnen gerne zur Verfügung!

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Nunja, ich hatte weitere Fragen, gerade das mit den HLA-Daten blicke ich zum Beispiel überhaupt nicht.

ich danke Ihnen für die rasche Beantwortung meiner Anfrage. Und ja, ich habe weitere Fragen. 🙂

Gibt es Quellenmaterial, mit dem ich arbeiten kann? Bis zu einem gewissen Grad verstehe ich medizinisches Deutsch und Englisch, so dass ich das Material auswerten kann. Insbesondere ist für mich die Frage interessant, warum ein Rückschluß allein durch die HLA-Merkmale nicht möglich ist.

Ich bin, was Gentechnik angeht, relativ unwissend, für mich ist der erste Schluß: „Da ist eine Blutprobe, es kann ein Genprofil erstellt werden“. Und wissend, dass das, was möglich ist, auch gemacht wird, ist das für mich naheliegend. Und eins gebe ich zu bedenken: An irgendeiner Stelle *muss* die Nummer mit dem Patienten wieder zusammengebracht werden, eine vollständige Anonymität ist nicht möglich.

Und eine große Datenbank mit sehr vielen genetischen Profilen dürfte für Überwachungsfreudige Ermittler doch ein gefundenes Fressen sein.
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Antwort kam dann auch heute:

seien Sie versichert, dass die DKMS sich an deutsches Recht hält und besonders an das Bundesdatenschutzgesetz.

Außerdem halten wir internationale Vereinbarungen ein, die die Anonymität und den Schutz der Privatsphäre der Spender und ganz besonders der Patienten zum Ziel haben.

 Die Suchen nach einem passenden Spender laufen für die Patienten anonymisiert ab. Das bedeutet, dass der DKMS keine personenbezogenen Daten der Patienten voliegen.

 Die Bestimmung eines genetischen Fingerabdrucks wäre theoretisch technisch möglich, wäre aber für die Typisierung von Stammzellspendern nutzlos und würde außerdem sehr hohe Kosten verursachen.

 Zu Ihrer Frage, ob Sie mich in Ihrem Blog zitieren dürfen.

 Sie können diese Aussagen als von der DKMS stammend einsetzen und auf unsere homepage www.dkms.de verweisen.

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Fazit:

Eine Typisierung kann Menschenleben retten.

Nach dem, was mir bislang bekannt ist (als medizinischer Laie), ist eine Typisierung nicht dasselbe wie der so begehrte genetische Fingerabdruck und kann auf die Person auch nicht zurückgeführt werden.

Also, worauf wartet ihr? Lasst euch typisieren 🙂